ПОМОГИТЕ САШЕ!!! Г.ЗЕЛЕНОГОРСК КРАСНОЯРСКИЙ КРАЙ

Аватара пользователя
Владельцы ЦР
Владельцы ЦР
Участий в закупках: 273
Организованных закупок: 0
Сообщения: 1835
Пункты репутации: 175
Зарегистрирован: 16 апр 2015 22:14
Откуда: 8-967-619-92-70 Надежда, 8-923-333-09-05 Евгения (звонить только в рабочее время ЦР)
Благодарил (а): 181 раз. Поблагодарили: 360 раз.
Медали: 4

Доброго всем времени суток!
Люди,не пройдите мимо нашей беды.Это крик о помощи!!!
Мы- молодые родители из г.Зеленогорск Красноярского края.
Никогда раньше нам не приходилось просить помощи и даже стыдно делать это..
Всегда только помогали другим.Но жизнь поставила в безвыходное положение..
Болезнь не спрашивает,когда придти..
Нашему единственному и долгожданному ребенку поставили жуткий диагноз "недостаточность ферментов ацил КОА дегидрогеназы длинноцепочечная" - это генетическое заболевание.
К сожалению,сразу его врачи выявить не смогли..И к 5 месяцам,после постановки прививок,
болезнь заявила о себе в полной мере.Резко малышу стало тяжело..
он стонал от боли ночью и днем,был вялый,плохо кушал.
Так мы попали в больницу,сначала в своем городе,а потом нас направили в краевую детскую больницу г.Красноярска,где мы и находимся по сей день.
В пути ребенку стало совсем плохо,появились проблемы с дыханием..
И уже в краевой больнице малыша подключили к аппарату ИВЛ.
И вот уже месяц без него он не может дышать..
Ребенку сделали трахеостому,а кормление происходит через зонд.
По КТ и УЗИ головного мозга диагностировано поражение гол.мозга.
Кроме основного диагноза на данный момент у малыша перикардит,увеличение печени и почек,сильные изменения в крови.Заболевание,если сказать понятным для всех языком,предполагает неусвоение организмом жиров..
Поэтому,единственный шанс выжить-это кормить малыша специальной лечебной смесью,которой нет в РФ..
Цена у этой смеси очень высокая!(((Первую баночку нам прислали из Москвы,но там она стоит 25 000 р.(помогла больница),баночки хватает на 3-4 дня..Дальше мы должны сами покупать эту смесь.
Но нам это не по-карману..у нас просто нет таких средств,даже если мы примем помощь от всех родственников и друзей..А без нее малышу не выжить.Поэтому мы вынуждены слезно просить помощи у всех неравнодушных людей!!!Помогите!Просим вас,добрые люди,не оставьте в беде!!!Малыш хочет жить!
Любая помощь от вас будет шансом выжить маленькому человечку Саше!!!


Сбор средств осуществляется на карту Сбербанка мамы 4276 8310 2933 8941
(подключен мобильный банк на номере ‎8 923 572 37 62)
Евсеенко Ирина Федоровна,но карточка на девичью фамилию Гроо!
И на карту Сбербанка папы 4276 3100 1089 4568
(мобильный банк на номере ‎8 923 319 13 81) Евсеенко Евгений Юрьевич
Так как лимит мамы и папы бывает исчерпан вот реквизиты бабушки
номер карты сбербанк 4276310024455174
, моб.банк ‎89607619746 Светлана Ивановна Гроо!!!


добавлена карта мамы - Газпромбанк 6764 5444 4149 8789 Евсеенко Ирина Федоровна

Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
Изображение
_________________
Забор груза в мае 2 раза в неделю (понедельник и четверг)
график работы отслеживайте в теме и в чатах (viber, telegram)
для добавления в чат - пишите на номер 89994437166
Аватара пользователя
Владельцы ЦР
Владельцы ЦР
Участий в закупках: 273
Организованных закупок: 0
Сообщения: 1835
Пункты репутации: 175
Зарегистрирован: 16 апр 2015 22:14
Откуда: 8-967-619-92-70 Надежда, 8-923-333-09-05 Евгения (звонить только в рабочее время ЦР)
Благодарил (а): 181 раз. Поблагодарили: 360 раз.
Медали: 4

сообщения от мамы Саши, малыша которому требуется мат.помощь- Сколько нужно будет кормит этой смесью никто не знает! До года это точно! Там,как сказал генетик,распишит нам продукты которые ребенку можно употреблять! Но как сказала что смесь он эту все равно должен будет получать,но не в таком уже обьеме! Аналогов в России вообще нет!!! Лечение все заключается именно в этой смеси! Тоесть получая ее,ребёнок постепенно будет восстанавливаться.... А как быстро это зависит именно от организма ребёнка.....Ребёнок не усваивает жиры! Под воздействием этих жиров страдают все органы- это мозг,глаза,сердце,печень,почки ит.д. Моноген это лечебная безжировая смесь! Которая ребёнку и нужна.....Созвонилась с генетиком! Она сказала что смесь в РФ не зарегистрирована и как правило ее не должно быть в аптеках! Т.е. опять же страшно заказывать......Когда нам поставили этот диагноз, генетик позвонила и сказала,что ребёнка кормить обычной смесью НЕЛЬЗЯ! Говорят что в Москве в больнице есть несколько баночек этой смеси для вот таких тяжёлых детей! Сказали самим забрать доставить в Красноярск! В пакете было вот это питание-(фото выкладывала выше)Как сказал мне генетик этот пакет стоит больше ста тысяч и мне нужно откупить эту смесь и обратно в больницу...Я узнала что в Германии можно заказать! Почта принимает, а таможня нет! Отправляет опять на почту! Тоесть вывезти её не получается((( звонила Альберту - Он не занимается этим уже давно! Сказал не выгодно!Занимается Артур! 10000 баночка 400 гр. Доставка до Москвы 2100 вроде + 800 руб. до Красноярска! Но опять же если больше вес- больше доставка!Жду докторов,посмотрят кровь биохимию! Если по показателям на эту смесь все в пределах нормы,то буду звонить Артуру и заказывать!Прогнозов врачи не дают никаких! Все зависит от организма ребёнка и на сколько он пострадал как получается на неправильном для него питании..... телефон не успевает зарядится(1% выхожу! Попозже попытаюсь! Спасибо всем!Хранит Вас Господь!!!Газпромбанк 6764 5444 4149 8789 Евсеенко Ирина Федоровна
_________________
Забор груза в мае 2 раза в неделю (понедельник и четверг)
график работы отслеживайте в теме и в чатах (viber, telegram)
для добавления в чат - пишите на номер 89994437166
Аватара пользователя
Владельцы ЦР
Владельцы ЦР
Участий в закупках: 273
Организованных закупок: 0
Сообщения: 1835
Пункты репутации: 175
Зарегистрирован: 16 апр 2015 22:14
Откуда: 8-967-619-92-70 Надежда, 8-923-333-09-05 Евгения (звонить только в рабочее время ЦР)
Благодарил (а): 181 раз. Поблагодарили: 360 раз.
Медали: 4

Добрый вечер! Новости от мамы малыша буду писать в теме ЦР Ленина,1 (на последних страничках)
https://www.optwear.ru/forum/cr-zelenogorsk-na-lenina-1-perekid-cherez-cr-na-9-maya-t77905.html
_________________
Забор груза в мае 2 раза в неделю (понедельник и четверг)
график работы отслеживайте в теме и в чатах (viber, telegram)
для добавления в чат - пишите на номер 89994437166
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Перейти: